6 triệu người Việt mắc bệnh hiếm, phần lớn là trẻ em

Sáng 1-3, giải chạy "Run for Rare Kids" được phát động tại Công viên Thống Nhất (Hà Nội), kêu gọi cộng đồng chung tay hỗ trợ trẻ em mắc bệnh hiếm.

Phát động giải chạy tiếp sức trẻ em sống chung với bệnh hiếm

Tại đây, tiến sĩ - bác sĩ Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) nhấn mạnh gánh nặng của bệnh hiếm và kêu gọi cộng đồng chung tay hỗ trợ trẻ em đang điều trị.

Theo ông Khoa, trên thế giới hiện ghi nhận hơn 7.000 bệnh hiếm với khoảng 300 triệu người mắc. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 6 triệu người sống chung với bệnh hiếm, phần lớn là trẻ em.

Ông cho biết quá trình chẩn đoán trung bình kéo dài tới 7 năm. Việc phát hiện muộn hoặc chưa tiếp cận được phương pháp điều trị phù hợp khiến nhiều trẻ đối mặt nguy cơ biến chứng nặng, thậm chí tử vong. Nhiều em phải điều trị từ khi mới chào đời, gắn bó dài ngày với bệnh viện và thuốc đặc trị đắt đỏ, trong khi không phải loại thuốc nào cũng được bảo hiểm chi trả, khiến không ít gia đình rơi vào cảnh kiệt quệ.

"Do số ca bệnh ít, việc chẩn đoán thường muộn, thuốc điều trị hạn chế và chi phí cao nên người bệnh, đặc biệt là trẻ em, gặp nhiều rào cản trong tiếp cận điều trị"- ông Khoa nói.

Đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết dù chưa thể xóa bỏ bệnh hiếm trong thời gian ngắn, sự đồng hành của xã hội sẽ giúp hành trình điều trị của trẻ bớt cô đơn, tăng cơ hội tiếp cận thuốc. Vì vậy, các hoạt động như "Run for Rare Kids" mang ý nghĩa vượt lên một sự kiện thể thao, góp phần san sẻ gánh nặng điều trị.

Giải chạy được tổ chức trực tuyến trên nền tảng vRace từ ngày 28-2 đến 31-3. Người tham gia có thể chạy hoặc đi bộ ở bất kỳ địa điểm nào; mỗi km hoàn thành góp phần lan tỏa chiến dịch.

Hoa hậu H'Hen Niê đồng hành với vai trò đại sứ giải chạy

Toàn bộ số tiền gây quỹ sẽ hỗ trợ trực tiếp bệnh nhi mắc bệnh hiếm. Ban tổ chức kỳ vọng khoảng 5.000 người tham gia, qua đó tạo nguồn kinh phí hỗ trợ viện phí và thuốc đặc trị cho trẻ.

Chương trình do Quỹ Hy Vọng, quỹ được thành lập bởi VnExpress và Tập đoàn FPT, phối hợp tổ chức. Thông điệp Ngày Quốc tế Bệnh hiếm năm nay là "Hơn cả những gì bạn có thể tưởng tượng", nhấn mạnh nỗi đau và hành trình điều trị nhiều thử thách của người bệnh, đặc biệt là trẻ em.